Nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet ihtiyaçları
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Ankara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, SOSYAL HİZMET ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2013
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: SEVAL BEKİROĞLU
Danışman: ELİF GÖKÇEARSLAN ÇİFCİ
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Nöromüsküler Hasta Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler ve Sosyal Hizmet İhtiyaçlarıBu araştırma nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin tespit edilip değerlendirilmesi ve bu güçlüklerle baş etmede sosyal hizmet mesleğinin ve bu mesleğin uygulayıcısı olan sosyal hizmet uzmanın rol ve görevlerinin belirlenmesi amacı ile planlanmış ve yürütülmüştür. Sağlık Bakanlığına bağlı Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İstanbul Bakırköy Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde bulunan Nöromüsküler Hastalıklar Merkezinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan 126 nöromüsküler hasta ailesi ile gerçekleştirilmiştir.Araştırmada ailelerin sosyo-ekonomik ve demografik özellikleri, nöromüsküler hastaların hastalık süreci, ailelerin hastalık nedeni ile yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet sürecine ilişkin bilgilerin elde edilebilmesi için araştırmacı tarafından geliştirilen ve 58 sorudan oluşan anket formu ilgili merkezlerde çalışan profesyoneller (sosyal çalışmacı ve hemşire) ve araştırmacı tarafından ailelerle yüz yüze görüşülerek doldurulmuştur. Araştırma sonucunda elde edilen bilgiler, ?SPSS İstatistik 20.0? programında ve ?Microsoft Exel 2010? çalışma sayfasında analiz edilerek değerlendirilmiştirAraştırma kapsamına alınan ailelerinin nöromüsküler hastasının tanısının çoğunlukla DMD olduğu, ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür.Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarının yorucu olduğunu düşündükleri, kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, hastalarının bakımı nedeni ile kendilerine zaman ayıramadıkları ve sosyal aktivitelere katılamadıkları, hastalarının hasta olmasına neden olduklarını düşünmeleri nedeniyle kendilerini suçladıkları görülmüştür.Ailelerin çoğunun nöromüsküler hastalarının tedavi sürecinde sosyal hizmet uzmanı ile karşılaşmadığı ve hizmet almadığı, karşılaşan ve hizmet alan ailelerin ise sosyal hizmet uzmanından hastanede yürütülen işlemler ve hastalık hakkında bilgi aldığı, aile danışmanlığı ve ekonomik sorunlarını çözmede yardım aldığı görülmüştür.Ailelerin hizmet aldıkları nöromüsküler hastalıklar merkezinden en çok hastalarının tedavisinin yapılarak sağlığına kavuşmasını ve psikolojik destek sağlanmasını beklediği, tedavi ve sağlık hizmetine/uzman doktora kolay/hızlı erişim /fazla sıra beklememeyi istediği görülmüştür.Anahtar Sözcükler: Güçlükler, nöromüsküler hastalıklar, nöromüsküler hasta aileleri, tıbbi sosyal hizmet.