Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin genetik testlere yönelik düşüncelerinin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi
Tezin Türü: Doktora
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Ankara Üniversitesi, Fen Bilimleri Enstitüsü, EV EKONOMİSİ ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2023
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: GÜLSÜM DÜŞEK
Asıl Danışman (Eş Danışmanlı Tezler İçin): Serkan Yılmaz
Eş Danışman: Neriman Aral
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Bu araştırmada özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin özel gereksinimli çocuğunun olmasıyla etkilendiği alanlar, aldığı ve almak istediği bilgi destekler ile genetik testlere yönelik düşüncelerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya 18 yaş ve altı serebral palsi, SMA, down sendromu ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukları olan 717 ebeveyn katılmıştır. Araştırmada amaçlı örnekleme kullanılarak, 2021-2022 yıllarında Türkiye genelinde özel gereksinimli çocukları olan ailelerin bulunduğu derneklerle iletişime geçilmiş, ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden çocuğu olan ailelerden çalışmaya katılmaya gönüllü olan ebeveynler örnekleme alınmıştır. Veriler araştırmacı tarafından geliştirilen anketle yüz yüze veya telefonla görüşerek, elektronik ortamda çevrimiçi anketlerle toplanmıştır. Ankette yer alan sorular istatistik paket programıyla madde madde değerlendirilmiştir. Çalışmadan elde edilen verilere göre SMA'lı çocuğu olan ebeveynlerin %75.8'i ekonomik olarak etkilenmiştir. Ebeveynlerin %70.3'ü psikolojik yönden etkilenmiş ve %64.9'u kendilerine psikolojik destek verilmesini istemişlerdir. Ebeveynlerin %55.5'i çocuğunun özel durumu nedeniyle kendine zaman ayıramadığını, %81.9'u seminerlere katılmak istediğini belirtmiştir. Ebeveynlerin %77.1'i genetik testle birlikte erken teşhisin, iyi müdahaleler için planlama olanaklarını artıracağını, %26.4'ü genetik testlerin çocuk sahibi olmayı düşünen bütün çiftlere, %47.1'i çocuk sahibi olmadan önce yapılması gerektiğini belirtmiştir. Özel gereksinimli çocuğa tanı konulmasından itibaren ebeveynlerin psikolojik destek almaları, ebeveynlerin haftanın ya da ayın belirli günlerinde çocuklarını güvenle bırakabilecekleri mola evleri gibi bakımının üstlenilebileceği sistemin oluşturulması, ebeveynlere tıbbi cihaz ve tedaviler konusunda daha fazla destek verilmesi, aile eğitimi, katılımı ve psikolojik desteği içeren aile danışmanlığı sisteminin oluşturulması, özellikle medikal cihaz kullanan çocukların ebeveynlerine tıbbi eğitim programlarının düzenlenmesi, genetik testlerin yaygınlaşması ve ücretsiz yapılması, ebeveynlere genetik danışmanlık ve tedavi yöntemleri konularında daha fazla destek verilmesi önerilmektedir.