Glikojen depo hastalığı olan çocukların beslenme durumu ile bakım veren ebeveynlerin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Ankara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, BESLENME VE DİYETETİK ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2022
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: ÖZLEM AKSU
Danışman: Nurcan Yabancı Ayhan
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Bu çalışma Ocak-Mart 2022 tarihleri arasında, glikojen depo hastalığı (GDH) olan çocukların beslenme durumu ile bakım veren ebeveynlerin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amacı ile planlanmış ve yürütülmüştür. Bu amaçla 2-12 yaş arası, ortalama yaşları 6,5±3,2 yıl olan 23 erkek 23 kız toplam 46 GDH olan çocuğun ebeveynleri ile çevrimiçi platformlarla ve telefonla görüşülmüştür. Glikojen depo hastası olan çocukların %63,1'i Tip I, %28,3'ü Tip III glikojen depo hastalığına sahiptir. Ebeveynlerin beyanına göre GDH olan çocukların günlük öğün sayısı ortalama 7,5±1,8 öğün, gündüz iki öğün arasındaki süre ise ortalama 2,8±0,7 saattir. Ebeveynlerin %15,2'si gece hipoglisemisinin önlenmesi için gece boyunca nazogastrik ya da perkütan endoskopik gastrostomi (PEG) ile sürekli beslenme yöntemi kullandığını beyan etmiştir. Glikojen depo hastası çocukların %71,7'si sadece çiğ mısır nişastası, %41,3'ü sadece glycosade kullanmakta ve kullanan çocukların günlük tüketim miktarı sırasıyla 3,6±2,6 g/kg/gün, 3,0±2,8 g/kg/gündür. Çocuklarda en sık gözlenen fiziksel bulgular karaciğer büyümesi (%91,3), karın şişliği (%80,4) ve taş bebek yüzü (%58,7) olarak tespit edilmiştir. Çocukların yaşa göre BKİ Z skorları değerlendirildiğinde %23,9'u fazla kilolu, %34,8'i obez; yaşa göre boy uzunluğu Z skorları değerlendirildiğinde %26,1'i kısa ve %34,8'i çok kısa/bodurdur. Çocukların trigliserit (%92,9), total kolesterol (%48,1), LDL kolesterol (%68,0), AST(%48,3), ALT (%57,1) değerleri referans değerlere göre yüksek; HDL kolesterol (%74,0) değeri referans değerlere göre düşük olarak bulunmuştur. Glikojen depo hastası olan çocukların günlük protein alımı erkek çocukların 2-6 yaş grubunda 2,9±1,1 g/kg, 7-12 yaş grubunda 1,5±1,0 g/kg; kız çocukların 2-6 yaş grubunda 2,7g/kg, 7-12 yaş grubunda 1,5±0,8 g/kg olarak saptanmıştır. Ebeveynlerin yaşam kalitesi ölçeği KF-12'ye ilişkin mental bileşenler özet (MBÖ) puan ortalaması fiziksel bileşenler özet (FBÖ) puan ortalamasından düşük bulunmuştur. Ayrıca ebeveynlerin yaşları arttıkça FBÖ puanları azaldığı görülmüştür (p<0,05). Yaşa göre BKİ değeri normal olan çocukların ebeveynlerinin FBÖ puanı fazla kilolu olan çocukların ebeveynlerine göre anlamlı olarak daha yüksektir (p<0,05). Çocukların günlük diyetle alınan demirin gereksinimini karşılama yüzdeleri ile ebeveynlerin FBÖ puanı pozitif yönde zayıf ilişkili bulunmuştur (p<0,05). Glikojen depo hastası olan çocukların beslenme durumlarının değerlendirilmesi ve ebeveynlerinin yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için daha kapsamlı çalışmalara gereksinim duyulmaktadır.