Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin, yaşadıkları sorunların ve ihtiyaçlarının belirlenmesi
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Ankara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, ÇOCUK GELİŞİMİ ANABİLİM DALI, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2021
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: ÇAĞLA ZEYNEP TUNAY
Danışman: AYNUR BÜTÜN AYHAN
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Bu araştırmada, otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin, yaşadıkları sorunların ve ihtiyaçlarının belirlenmesi amaçlanmıştır. Araştırma hem nitel, hem de nicel araştırma yöntemlerinin bir arada kullanıldığı karma desen yöntemi ile yapılmıştır. Araştırmaya Ankara il merkezinde yaşayan ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan 400 annenin dâhil edilmiştir. Araştırmada, annelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi amacı ile, Eapen ve ark. (2014) tarafından bozukluğa özgü olarak geliştirilmiş Genel bilgi formu, Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi- Anne Baba sürümü ve Anne görüşme formu kullanılmıştır. Araştırmaya gönüllü olarak katılan anneler arasından, Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi puan ortalaması en düşük olan anneden başlanarak, anneler sıra ile görüşmeye davet edilmişve uzman görüşleri alınarak araştırmacı tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış "Anne Görüşme Formu" kullanılmıştır. Ailenin eğitimlere katılma durumlarına, çocuğun içinde bulunduğu gelişimsel döneme göre, ailenin gelir düzeyine göre, annenin yaşına, annenin eğitim durumuna, annenin çocuk ile aktif zaman geçirme durumuna göre, annenin kendine zaman ayırabilme durumuna, kronik rahatsızlığı olma durumuna göre, eşin destek olma durumuna, çocuğun davranış problemi olma durumuna göre yapılan istatistiklerde yaşam kalitesi algılarında ve zorluk yaşama puanlarında anlamlı farklılık olduğu belirlenmiştir (p<0,05). Araştırmanın nitel bulgularına bakıldığında, annelerin tanı öncesinde ve sonrasında yaşantılarını karşılaştırdıklarında annelerin kendilerini eğitimler aracılığı ile geliştirdikleri, daha stresli ve yoğun hayat sürdükleri, belirsiz durumlar nedeni ile kaygılanma sonrasında sabretmeyi öğrendikleri, gelecek kaygısı yaşadıkları, çocukları ile ilgili konularda daha hassas oldukları, hayatın merkezine otizmi ve çocuklarını koydukları, kendilerini daha iyi tanıdıkları, kendilerini daha güçlü hissettikleri, zorluklarla başa çıkma stratejilerini geliştirdikleri ve yaşam standartlarının farklılaştığı, çocuklarının gelişiminde eğitimsel desteğe, psikolojik, maddi ve aile içi desteğe ihtiyaçları olduğu tespit edilmiştir. Araştırma sonucunda elde edilen bulgular doğrultusunda otizm tanılı çocuğu olan annelerin yaşadıkları sorunlara ve ihtiyaçlarına yönelik farkındalığın artması amacıyla anne-babalara, çocukla çalışan eğitimcilere, uzmanlara ve araştırmacılara yönelik öneriler getirilmiştir. Anahtar Kelimeler: Otizmli çocuğu olan anne, Otizm spektrum bozukluğu, yaşam kalitesi.